せんさばんべつ

千差万別

つけっぱなしになっていたＴＶで放映していた番組
ＮＨＫのディレクターが自分の重度障害の妹の日常を撮りました、という内容の番組ですが、
これを見てからなにやら気持ちが落ち着かない。
モノ申したくなってここに吐き捨てることにします。

番組冒頭で、
「障害者は不幸しか与えないというのは本当か」というようなナレーション。
そして、自身の身内である妹の日常を撮ることにした、と、
制作の意図が語られておりました。

そして最初は淡々と、妹の日常介護のやり方、それに奮闘する自分、
その自分がやらなかった部分にこんな介護があります、という紹介。

食事介助のとき、今日は介護中に妹が笑ってくれた、と語る息子＝ディレクターに
「あんたは『笑っている』ことにすごくこだわっているみたいだけれど
　笑っているがイコール幸せじゃないからね？」
というこの母のコトバにはとても頷かされた、
そう、日常なんだから、いつもニコニコ顔ばかりではなくて当たり前なのですよ。
笑顔でなくても、満足していることだってあるよねって。

たまたまこの妹さんは顔で感情を表現できるし、
「いいよ！」という言葉（…が、上機嫌のときだけ出るのだそうで）もあるし、
だからこそ「笑顔になってくれた＝自分の介護が実を結んだ」と
介護者の指標になってしまうことは多いのだけれど。

この人になら大丈夫という甘えがあるから、泣くし、わめくし、拒絶できる。
なのにそれを常に求められているとなれば、ニコニコ顔はいわゆる「営業笑顔」になってしまう、それは介護される者にとっては苦痛なのかもしれない。
でもそれは、あまり気づかれていないことなのかもしれないなぁと。


ここまではよかった。

でもやがて番組の目線は、
ディレクター本人から、日常介護の担い手である母親に移っていって
そこから、どうにも受け入れがたくなってきたのでした。

率直に言うと。
このお母さん、スゴい人なんだと思うの。
数年前に大病したというお母さんは、
自宅を介護施設に改造して障害者である娘の面倒をみたい、
そうでないと不安だ、という理念を持っておられる。

その前段階として自宅で英語教室などを開き、地域貢献して、
自宅の、自分に近い場所で、娘の介護を無理なく続けたいという
その思いの深さには、瞠目するほど。
それは悪いことでも間違いでもない。

ただね・・・。

この家族にはもう一人娘がおられて、
障害者の双子の妹（姉かもしれないけれどもとりあえず妹にする）である彼女は
現在医大生として家から離れて勉強中だという方。

番組の後半で、この母親が医大生に電話をかけるわけです。

「だからさ、これはお願いだから」
といいながら、
自宅に障害者の娘の施設を作るために、卒業後は自宅近くに帰ってきてほしい、と。
泣きながら。
そして「お願い」としながら「必ずと約束して」ともいう。

気持ちはわかる。
色々たくさんのハードルを飛び越えながら、
それでもどうしても施設の地域医療を担ってくれる人がいなくて、
施設開所がなかなか進まない、そこさえクリアできれば
ずっとずっと開所の望みが高まるのに！
そんな気持ちが口に出たのだと思う。

けれど、私はこの行動が、なんだかちょっと許せなくて。

確かに、在宅看護は、障害者の娘さんにとって一番よい生活かもしれない。
そして恐らく、お母さんにとっては一番精神的に心地よい選択なんでしょう。

でも、医大生にとってはどうなの？
ひょっとすると、彼女は地域医療よりも、脳神経科よりも整形外科よりも
別の医療に興味惹かれているのかもしれないし、
病理のほうに行きたいのかもしれないし、
・・・彼女の意志はムシなんですか？

医大生になったのも恐らく姉の影響が大きいはず、
でもそれは彼女自身が選んで努力したことだろうから、それはいい。

けれどその先の進路まで、姉の影響を押し付けるって。
それは、今時の親ならやっちゃいけないことなんじゃないですか？
それも「自分の心の安寧のために」。

そして更に腹が立ったのは、このお母さん、医大生に電話をかける前、
撮影者の息子ディレクターに
「あんたがいると話をしにくいわ」
と席を外させた。

・・・ふーん。
ＮＨＫディレクターである息子にはその話を聞かせられない。
医大生には「お願い」という名の強要泣き落とし。

おかしいよね？
そりゃ医大生がウンと頷けばすごく話は簡単なのでしょう。
でもね、ディレクター辞めて、息子に地域医療者を探す手伝いさせるって手だってある。
息子には押し付けせず、「話を聞かれたくない」ってなんですか、それ。

障害者の娘には最善を考え、では妹にはどうなの？
障害者だから手厚く保護したい、それは自分しかできないから、っていう
想いは痛いほどわかるけれど、
医大生と障害者の娘とは、”同じようにあなたが庇護すべき娘という立場”だっていうこと、忘れちゃいけないんじゃ？
あまりにもその医大生の娘に頼りすぎでしょうよ。

私、障害者は「すべての人を不幸にするわけではない」と思っている。
でも見ていて私は、この医大生の娘は不幸だな、と感じちゃったのです。


番組中で一番共感できたのは、
その医大生娘のコトバ。

「私、ｘｘちゃん（姉の名前）がいて、
　両親が忙しくてかまってもらえなかったりで、
　ｘｘちゃんのこと憎みそうになって、
　でもそういう気持ちをもってしまう自分のこともイヤで・・・」
（うろ覚えなので主旨だけこんな感じ）

結論。
この方の場合、
障害者本人が彼女を不幸にしたんじゃない。
家族が医大生の娘に不安や自己嫌悪感を植え付ける行動をしてきたことが
不幸の根源。

このもう一人の妹のコトバに対し、
兄としてのディレクターの言葉も感想も何もなかった。
同じ兄弟として彼はどうだったのだろう、そこを知りたかったわ。

更にそのお母さんの「施設開所が難しい」と悩む、その要因には何も触れず。
電話の内容で、施設主治医の問題があるんだろうな、はわかったけれど、
それは「個人の問題」ではなく「社会を巻き込まないと解消できない問題」であるのだということ、
おそらく介護にかかわる人材の確保がしづらい現状、
そこを突っ込んでほしかった。

それからそのお母さんが自分の娘である医大生を
「（あえてこの怖いコトバを使うけれども）生贄」としてまで「在宅介護」を最良とする、その理由・・・
「在宅以外の介護」はダメなものなのか、という観点は何もない。

そこに、客観的視点がなく、このお母さんの感情だけの話なのであれば、
本当に医大生の娘さん、可哀想すぎるよ。
在宅以外の介護のほうが、障害者娘さんも「営業笑顔」使わなくて遠慮が必要なくてよかったのかもしれないよ？
ひょっとしたら「お母さんや妹を自分のために使うこと」に、負い目があるのかもしれないよ？
そんな気持ちを伝える術を、彼女はもっていないわけだから。
でもそうじゃなくて、見舞いにいけないような遠いところにしか施設がない、のような理由かもしれない。
このお母さんの判断が間違いではないなんて、この番組の中の情報だけじゃわからない。

本来、「医大生の娘」なんて駒がないのなら、
そっちの選択肢も考えるのが普通なのに。
でも頑なにそれをイヤがるのはどうしてなの？＞お母さん


そして障害者の日常を追うような番組を見るといつも感じること。

「この家族が『障害者のいる家族の標準』だなんて思わないで」

障害の程度も、症状も千差万別で、
だから介護している人の苦労だって千差万別なのです。

なのにこういう番組があると、

「●●ちゃんは障害児だから、あなたはｘｘしているの？
　だってＴＶの番組でやっていたわよ」

的な見方をする人が必ずいて、

違うんだってば。

例えば、
「東大理３」に兄弟全員を合格させました
そんなご家庭があって、ＴＶで紹介されました、とする。
でもそのご家庭の母がやっておられることを
市井の受験生ママみんながやっていますか？
それと同じことなのに。


昔、長男が入院していたときに、同室になった障害児…赤ちゃんのママにぽつりと言われた一言が忘れられなくて。

「ねこってさん、どうしてそんなに笑っていられるの？」

当時私はもう障害児母歴７年超えていて、
笑うことも怒ることも泣くことも、
長男が病気をする前とほとんど変わらない状態でいた、
だから、長男が傍に居なければ、そういう子どもがいるってわからない、らしい。

でもね？
「障害者の家族だからこうあるべき」
なんて決まり事はどこにもないんだよ？

そういう子どもがいるから暗い顔しておかなくちゃとか、
彼らのためだけに時間を使うんだろうなぁとか、

そういう先入観と闘うのって、意外と大変だったかもしれない。
外部の善意の他人とも、自分の内側とも折り合いつかなくて。

ああ、ほら、だからそういうことじゃない？

「障害者が不幸にしている」
のじゃないよ。
でも。
「障害者とはその周囲とはこうであるべきって決めつけは不幸を呼ぶ」
その可能性はあるよ。